За Софијин први корак

Обавештавамо све запослене, ученике, као и родитеље и све заинтересоване да се наша школа придружила акцији прикупљања новчане помоћи за лечење једанаестомесечне Софије Маркуљевић од спиналне мишићне атрофије. Свој допринос свако од нас може пружити слањем СМС-а садржине 797 на број 3030 или преко фондације „Буди хуман“ кликом на линк https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/797/sofija-markuljevic.

Апел за помоћ Софијине породице преносимо вам у целости.

„Поштовани,

Моја братаница, једанаестомесечна беба Софија (Стефан) Маркуљевић болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) тип I – генске, ретке али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Ген који Софији недостаје задужен за производњу функционалних протеина у организму који има улогу у изградњи свих органа у телу. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција као што су ходање, варење, гутање и дисање. Ни поред терапије коју добија, Софија са својих једанаест месеци не може потпуно да држи главицу, да је одигне, не може да пузи и да седи, нити да се окрене на страну самостално, а ни да подигне ногице.

Једина шанса за Софију је хитно лечење у иностранству. Лек Золгенсма, који је Софији неопходан је једини генски лек који циљано делује на узрок ове болести и чија је примена једнократна.

Под покровитељством Фондације „Буди хуман“ покренули смо хуманитарну акцију прикупљања средстава за лек, нажалост временски смо ограничени јер тсе ерапија која је Софији неопходна може примити најкасније до навршене 2 године. Лек је произвела америчка компанија Avexis ( сада у власништву Швајцарске комапаније Novartis), а цена лека је 2,1 милион долара. Такође, трошкови лечења у иностранству износе 300 000 долара.

Имајући у виду тешку ситуацију у којој се цео свет налази, али свесни да је спинална мишићна атрофија изузетно прогресивна болест и да је сваки дан битан, приморани смо да све људе добре воље замолимо за помоћ, како бисмо покушали да сакупимо потребан новац за Софијино лечење.

У наставку се налази линк за Софијин налог на сајту Фондације „Буди хуман“: https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/797/sofija-markuljevic

Такође, од данас ће бити постављена кутија за прикупљање добровољног прилога испред кабинета министра – канцеларија број 6 на VI спрату централног крила.

Изузетно би нам значило када бисте поделили апел за помоћ, како би се што више људи упознало са Софијином ситуацијом и укључило се у акцији за Софијин живот и први корак.

Хвала унапред за сваки вид помоћи. С поштовањем,

Катарина Маркуљевић“